ADEM YAVUZ:"İNSANIN UMUTSUZ OLMAK GİBİ BİR HAKKI YOK."

Âdem Yavuz 32 yaşında ve 7 yaşından beri kas erimesi hastalığıyla yaşıyor. Yaşadığı sağlık sorunlarına rağmen hayata umut dolu gözlerle bakıyor, gelecek için önemli projeler tasarlıyor. Âdem Yavuz’un en büyük isteği bir internet sitesi kurarak kendisi ile aynı durumda olan hastaları bir araya getirmek, onlara umut olmak ve bu hastalar arasında bir birlik meydana getirerek birbirlerine destek olmalarını sağlamak.

Âdem Bey bize biraz kendinizden söz eder misiniz?

32 yaşındayım. Kas erimesi hastalığından muzdaripim. Hastalığım 7 yaşımda ortaya çıktı ama 10 yaşına kadar yürüdüm. Ve gün geçtikçe ilerledi. Yavaş yavaş yürüme yetimi kaybettim. Geçen seneye kadar yemeğimi kendim yiyebiliyordum. Ama artık yiyemiyorum. Ama şükürler olsun ki; konuşuyorum, görüyorum, duyuyorum. Ben umudu zincire benzetiyorum. Umutları birbirine eklediğin zaman uzar gider. Sağlıklı bir birey olabilirdim ama uyuşturucu kullanabilirdim ya da birini öldürebilirdim. O nedenle hep şükrediyorum.

Hastalık nasıl belirlendi ve ne gibi tedaviler uygulandı?

Bebekken kilolu hantal bir bebekmişim. Ama buna rağmen 10 yaşına kadar yürüdüm. Yaşıtlarımdan geride olduğum belliydi yani. Hastalık yavaş yavaş kaslarda ortaya çıktı. Bu hastalığın tedavisi yok zaten. Ama o zamanki Kas Hastalıkları Derneği Başkanı Coşkun Özdemir’le sürekli telefonla görüşüyorduk. Hastalığın tedavisinde yeni bir gelişme olup olmadığı hakkında bilgi alıyorduk. Ben sürekli televizyondan radyodan doktorların bu konudaki konuşmalarını dinlerim, gazetelerden ve internetten takip ederim. Şu an kök hücre konusunda çalışmalar olduğunu biliyorum fakat tam bir tedavi henüz bulunamadı. Bizim gibi henüz tedavisi olmayan hastalıklardan muzdarip insanların düştükleri çok büyük tuzaklar oluyor. Bu konuda da bir uyarıda bulunmak isterim. Çare arayan insanların çaresizliklerini sömürmeye çalışan ve hastalığı tedavi edeceğini söyleyenler oluyor. İnsanlar da umutsuz olduğu için bu insanlara gidiyorlar. Aynı şeyi ben de yaşadım. Fakat bunların hiç biri doğru değil.

Okula gidebildiniz mi?

Hayır, okula hiç gitmedim. Ama okuma yazma biliyorum. Kendi kendime öğrendim.

Bir gününüzü nasıl geçiriyorsunuz?

Sabah 10 gibi uyanırım. Haberleri izlerim. Bir şeyler okurum. Arkadaşlarım gelir zaman zaman. Onlarla sohbet ederiz. Böyle geçer.

Sizin hakkınızda ilk söylenen şu oldu bize: “Çok pozitif ve hayata umutla bakan” Bize biraz hayat felsefenizden söz eder misiniz?

İnsan biraz maneviyatından haberdar olduğu zaman umutsuz olmaya hakkı olmuyor. Çünkü umutsuz olduğunuz zaman her şey bitmiş oluyor. Mesela ben şu anda hastalığımın çaresi olmadığını biliyorum ama bu hastalıkla ilgili bir doktoru dinlesem “belki” diyorum “Allah bir mucize verir de bu hastalığın çaresi bulunur.” İnsan, yaratılmış ve bu dünyaya gönderilmişse mutlaka burada bir görevi vardır. Bu nedenle umutsuz olmak gibi bir hakkımız olmadığını düşünüyorum.

Hiç karamsarlığa düştüğünüz oldu mu?

İnsanın içinde umut ve inanç olduğu sürece pek karamsarlığa düşmüyor. Karamsar olanlar hayatın tadını alamayanlardır. O insanların oturup düşünmeleri lazım, neden her şeyleri olduğu halde hayatın tadını alamadıklarını. İnsan maneviyata yöneldiği zaman böyle düşünmüyor. İnsanın zaruri ihtiyaçları karşılandıktan sonra aslında ötesine ihtiyacı yok. İnsanın gözü doymaz bu dünyada. İstedikçe ister ister. Ama aslında pek çok insan iyi bir yaşam için hemen hemen her şeye sahip. Ayrıca ailenin desteği de çok önemli.

Aileniz size nasıl destek oldu?

Aslında benim bu pozitif bakışımın en önemli sebeplerinden biri de ailemdir. Biliyorsunuz bazı aileler engelli çocuklarını dışlarlar bir türlü kabul etmezler. Ama benim ailem böyle bir aile değil. Bana her zaman en iyi şekilde baktılar, destek oldular. Annem olsun ablam olsun diğer kardeşlerim olsun, sağ olsunlar, her zaman yanımda oldular.

Hayatta en çok ne yapmak istiyorsunuz?

Dileklerimin çoğu yerine geldi. Umreye gitmek istiyordum geçen sene gittim. Sayın Başbakanımızı görmek istiyordum, Osmaniye’ye geldiğinde gördüm. Şimdi bir de Hacca gitmek istiyorum nasip olursa. Bir de kendime ait bir evim olsun istemiştim. Şükürler olsun Sayın Valimiz sayesinde bir eve de kavuşuyorum. Ve en büyük isteğim bir internet sitesi kurarak benim gibi hasta olan insanlara umut vermek onların birbirine destek olmalarını sağlamak.

Eviniz şu an yapılıyor sanırım. Biraz söz eder misiniz?

Benim bir tane daha engelli kardeşim var. Onun kendine özel bir dünyası var, televizyon izlemekten, müzik dinlemekten hoşlanıyor. Evin bir odasında kalıyor. Ama ev kalabalık olduğu için bazı sorunlar çıkıyor. Kardeşim ve benim ayrı bir evde oturmamız büyük ölçüde sorunları çözecek. Bu nedenle ikimiz için bir ev yapmayı istedik. Bana Hollanda’dan akülü bir araba yollamışlardı. Ben onu kullanamadım. Onu satıp evin üzerine kardeşimle bana bir ev yapmayı düşündük. Fakat olmadı. Daha sonra Vali Bey beni ziyarete geldi. Bana bir sıkıntım olup olmadığını sordu,  anlattım durumu. Kardeşimle benim bir eve ihtiyacımız olduğunu, kalabalık bir aile olduğumuzu ve herkesin bu konuda zorlandığını söyledim. Sayın Valim de, sağ olsun, yardımcı olacaklarını söyledi. Şimdi evin yapımı devam ediyor. Bir oda bir salon bir teras ve banyodan oluşuyor. Kardeşim ve bana göre tasarlandı. Asansör konulacak mesela. Bu benim için büyük bir kolaylık olacak.

Bize biraz yapmayı tasarladığınız web sayfası projenizden söz eder misiniz?

Bilgisayar kullanmayı kendi kendime öğrendim. Zaman zaman internet kafelere gittim. Daha çok hastalığımla ilgili araştırma yaptım. Sonra aklıma bir fikir geldi. Bir internet sitesi kurabileceğimi düşündüm. O internet sitesi vasıtasıyla benim durumumda olan hastalar arasında bir köprü kurup onların yalnız olmadıklarını hissettirmek isterim. Çünkü bizim gibi bir hastalığı olanların birbirine destek olmaları, umut taşımaları önemlidir. Düşündüm ki o internet sitesinde birbirimizin dertlerini dinleyebilir, sorunları paylaşabilir ve çözümleri birlikte arayabiliriz. Şu an en önemli hedefim bu. Ama önce bir dizüstü bilgisayar ve internet bağlantısı edinmek gerekiyor. Belki bize sponsor olursa birileri bu ağı kurabiliriz diye düşünüyorum.

Bu internet sayfasında insanlara nasıl bir mesaj vermek istersiniz?

Aklıma gelen ilk kelime: “Şükür”.  Bu çok önemli bir insan için. Çünkü insan önce kendi halini kabul edebilmeli. İlk telkin etmek istediğim bu.

Son olarak neler söylemek istersiniz?

İnsanların umutsuzluktan kendileri kurtarmaları gerekiyor. Bir insan kendisinden iyi durumda olana değil de kendisinden kötü durumda olana bakmalı. Çünkü dünyada bin bir türlü dert, sorun var. Hiçbir insanın da dertsiz yaşadığını söyleyemeyiz. Bu nedenle insanlar durumlarına şükretmeli, hayatlarını sürdürmeli ve asla umutlarını inançlarını yitirmemeliler.

ÂDEM’İN ABLASI HÜLYA LAÇİN: “ENGELLİ ÇOCUKLARI OLAN AİLELER, KENDİLERİNİ ONLARIN YERİNE KOYMALILAR.”

Hülya Lâçin, Âdem Yavuz’un ablası. Âdem’in tüm bakımını o üstlenmiş. Âdem’e bakmak konusunda zorlanmadığını tam aksine bunun kendisine huzur verdiğini söyleyen Lâçin, engelli çocukları olan ailelerin durumu kabullenerek çocuklarına en iyi biçimde gereken ilgi ve şefkati göstermeleri gerektiğini düşündüğünü söylüyor. Hülya Lâçin; “Her sağlıklı insan bir engelli adayıdır. Bugün sağlıklı olabilirsin ama ileride ne olacağını bilemezsin.” diyerek ailelerin kendilerini o çocukların yerine koyabilmeyi öğrenmeleri gerektiği kanısında.

Âdem beyle ilişkileriniz nasıl?

Benim en iyi iletişim kurduğum insan Adem’dir. Tüm dertlerimizi sorunlarımızı paylaşırız. Ben onu, o beni iyi anlar. Kimseye anlatmadıklarımı ona anlatırım. Şöyle diyebilirim; ben bir tek ona hizmet ederken huzur buluyorum.

Kardeşinizin bakımını siz üstlenmişsiniz. Bu konuda yaşadığınız herhangi bir zorluk oldu mu?

Ben her zaman kardeşime seve seve baktım. Onun bana hiç zahmeti olmadı. Ama ev kalabalık olduğu için bazı zamanlar zorluk yaşamıyor değiliz. Örneğin benim iki çocuğum var. İkisi de okula gidiyor. Kızım çok başarılı bir öğrencidir. Bu yıl bana sürekli kızımın öğretmenlerinden haber geldi. Dediler ki; “Misafir kabul etmesin, çocuk ders çalışsın, OKS’ye hazırlanıyor, çok önemli.” Ama bu sene bizim misafirlerimiz hiç eksik olmadı. Ev küçük çocuğun çalışabileceği bir oda yok. Çocuk mutfak tarafına gider ders çalışır. Kızım bu yıl OKS’de başarı elde edemezse bu bizim suçumuz yani. Gündüz hanımlar gelir biz sohbet ederiz Âdem o sırada bir şeyler okuyor olur, onun işi bölünür. Ya da Âdem’in arkadaşları gelir biz bölünürüz. Bu gibi pek çok sorun yaşanır. Ama şimdi Âdem yeni evine geçtiği zaman her iki tarafında sorunları çözülmüş olacak. Ben bazen yorulduğumu, gerildiğimi hissederim. Ama bu yorgunluk ve gerginlik Âdem’den kaynaklanmıyor. Arada kaldığım zamanlarda hissediyorum bunu. Çoğu zaman aile arasındaki güçlü bağ pek çok sorunu yenmemiz sağlıyor. Ben genelde pozitif bakarım. Bu de sorunları yenmekte önemli

Kaç yıldır birlikte yaşıyorsunuz?

4 yıldır birlikte yaşıyoruz. Ondan önce İstanbul’da yaşıyordum.

Âdem Bey’e daha önce anneniz mi bakıyordu?

Ben gelmeden önce annem bakıyordu Âdem’e. Annemin sağlık durumu iyiydi o zamanlar. Fakat şimdi güçten düştü, yıprandı. Ben gündüzleri ilgileniyorum, gece ise annem ilgileniyor. Âdem’i sabah kaldırıyorum, kahvaltısını yaptırıyorum, elini yüzünü siliyorum ve tüm gün içinde neye ihtiyacı varsa ilgileniyorum. Annem de geceleri onun yanında yatıyor. Çünkü onu gece birkaç kez sağa sola çevirmemiz gerekiyor. Ama 24 saat ilgileniyorum diyemem. Bazen dışarı çıkmam gerekiyor ya da bir komşuya gidiyorum, çarşı pazar işlerini yapıyorum. Tüm işleri kendi aramızda paylaşıyoruz.

Son olarak engelli çocukları olan ailelere ne söylemek istersiniz?

Benim bir zihinsel engelli bir de kas erimesi hastalığı nedeniyle bakıma ihtiyacı olan iki kardeşim var. Tüm aile onlarla ilgileniyor, herkes üzerine düşeni yapıyor. Zaman zaman zorlandığımız da oluyor ama çoğu zaman kendimizi onların yerine koyuyoruz. Bazen diyorum ki; “ben de olabilirdim onların yerinde.” İnsan böyle düşününce onları çok daha iyi anlıyor ve onlara bakarken zorlanmıyor. Bu nedenle engelli çocukları olan aileler kendilerini onların yerine koymalılar. Bir de ailenin birbirine bağlılığı çok önemli. Engelli insanlara bakım konusunda herkes üzerine düşeni yaparsa çok daha kolay oluyor, her şey yolunda gidiyor.

         Âdem Yavuz’un Valilik tarafından yapılan evinin inşaatı bitmek üzere. Ev, Âdem’in hayatını daha rahat ve kolay idame ettirebilmesini sağlamak amacıyla özel bir mekân olarak tasarlanandı.